Как жить с ВИЧ? - StudentHelp-NN.ru
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд (пока оценок нет)
Загрузка...

Как жить с ВИЧ?

Как жить с ВИЧ?

НЕ БОЯСЬ ОБРАТИТЬСЯ ЗА ПОМОЩЬЮ

По словам Елены Орловой-Морозовой, заведующей амбулаторно-поликлиническим отделением Московского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями, общество по-прежнему настороженно относится к ВИЧ-инфицированным людям, прежде всего потому, что ничего о них не знает. Не все ВИЧ-позитивные люди находят в себе силы открыто объявить о своём диагнозе, как это сделали Маша и Настя. Многие боятся, что если обратятся за помощью, то все вокруг узнают о болезни и они станут изгоями.

Сообщать о ВИЧ-статусе на работе в соответствии с законом никто не обязан. Разговор с близкими (с мужем и детьми, которые автоматически попадают в группу риска) надо продумать заранее. Один из главных аргументов: ВИЧ никогда, ни при каких обстоятельствах не передаётся бытовым путём. С ВИЧ-положительными людьми можно есть из одной посуды, спать в одной кровати и от души обниматься – они не заразны.

Отрицать существование ВИЧ-инфекции, как это делают «ВИЧ-диссиденты», бесполезно. Один из специалистов Центра СПИДа вспоминает случай из своей практики, когда он наблюдал ВИЧ-положительную пару, относящуюся к «ВИЧ-диссидентам». В результате, как бы ни было печально, девушка умерла, вирус быстро одолел её из-за отсутствия адекватного лечения. Пережив страшную трагедию, молодой человек впоследствии изменил своё отношение к ВИЧ и начал лечиться, но было уже поздно. Звучит слишком назидательно, но такие случаи, к сожалению, не единичны.

Впрочем, для того чтобы навредить себе, не обязательно отрицать ВИЧ, достаточно просто игнорировать свою проблему. «Я нормально себя чувствую, зачем мне лечение», – утешают себя тысячи людей, узнавших о своём диагнозе. И здесь нужно сделать важное уточнение: когда болезнь на самом деле даст о себе знать, будет уже поздно. Так, Маша Годлевская узнала о наличии вируса в организме ещё в 16 лет, но долгое время не получала лечения. Болезнь Маши раньше протекала таким образом, что вирусная нагрузка на организм была маленькой и поднялась только однажды, когда девушка заболела тяжёлым воспалением лёгких. Тем не менее до начала антиретровирусной терапии (АРТ), лечения ВИЧ, Маша постоянно страдала простудой и герпесом. После начала лечения состояние нормализовалось, Маша забеременела и родила здорового малыша. Маша хотела рожать сама, но врачи посоветовали сделать кесарево сечение – не из-за ВИЧ, а из-за сердечных противопоказаний.

Елена Орлова-Морозова поясняет, что возможность иметь собственных детей у ВИЧ-положительных людей такая же, как и у ВИЧ-отрицательных, при условии что они выполнят все рекомендации врача по профилактике передачи ВИЧ от матери к ребёнку. По данным государственного статистического наблюдения, почти за 30 лет существования ВИЧ-инфекции в России от ВИЧ-инфицированных матерей родилось около 145 тысяч детей. Только у 6% из них была подтверждена ВИЧ-инфекция.

ЭТОТ ВИРУС НЕЛЬЗЯ ВЫЛЕЧИТЬ,
НО ЕГО НУЖНО ЛЕЧИТЬ

Полностью вылечить ВИЧ-инфекцию нельзя. Тем не менее, если вовремя начать борьбу с вирусом, с ВИЧ можно жить, строить долгосрочные планы, учиться, работать, и мечтать о старости в домике на берегу моря в окружении внуков. Антиретровирусная терапия – это комбинация из трёх-четырёх препаратов, каждый из которых влияет на какой-либо этап цикла размножения ВИЧ. Проще говоря, в процессе терапии вирус перестаёт размножаться в клетках иммунной системы человека. У людей, которые получают лечение, практически никогда не развивается СПИД.

В России антиретровирусная терапия предоставляется бесплатно за счёт государства, а количество пациентов, получающих лекарства, увеличивается год от года. Так, если в 2011 году терапию проходили немногим более 94 тысяч пациентов, то в 2015 году количество таковых приблизилось к 217 тысячам человек.

По словам министра, этому способствовал целый комплекс государственных мер: применение стандартизованных схем лечения ВИЧ, рекомендованных Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), централизация государственных закупок лекарств, широкое применение отечественных лекарств в рамках политики импортозамещения и другие механизмы снижения стоимости этих препаратов.

Так же как в случае с ВИЧ-инфекцией, вовремя обнаружить заболевание и начать лечение нужно и при вирусных гепатитах В и С. О результатах лечения гепатитов наиболее красноречиво говорит статистика: пятая часть больных, живущих с вирусными гепатитами и получающих регулярное лечение, – это люди старше 65 лет. Так же как и ВИЧ, гепатиты долгое время никак себя не проявляют: нет ни желтухи, ни увеличенных печени или селезёнки. Игорь Никитин, профессор, доктор медицинских наук, отмечает, что для врача первым тревожным «звоночком» о состоянии пациента часто становятся жалобы на усталость. Такая, казалось бы, незначительная подробность – веский довод для проверки на вирусные гепатиты.

ПОЗИТИВНАЯ ЖИЗНЬ С ПОЛОЖИТЕЛЬНЫМ СТАТУСОМ

«На вопросы о том, что меня беспокоит, я отвечаю, что мне надоело пить таблетки каждый день», – шутит Настя Мокина. Как оператор горячей линии ВИЧ/СПИД, она объясняет своим собеседникам, что усилиями антиретровирусной терапии ВИЧ-инфекция давно превратилась из смертельной болезни в обычное хроническое заболевание.

Шесть лет назад Настя так же, как и многие другие 24-летние девушки, собиралась замуж и очень хотела ребёнка от любимого человека. Незадолго до свадьбы у будущего мужа случайно обнаружили ВИЧ-инфекцию. Через полгода положительный результат анализа получила и Настя. «Было страшно, но депрессии и ощущения того, что я скоро умру, не было. Наверное, я слишком позитивно настроена, чтобы так себя изводить из-за каких-то вирусов в организме», – вспоминает она и отмечает, что не все люди также спокойно реагируют на результаты анализа. Девушки почти все впадают в истерику и плачут. Молодые люди молча замыкаются в себе или злятся. И те и другие не знают, как жить дальше.

Вирус под контролем. Люди с ВИЧ живут долгую жизнь

Понятно, случилось это не само собой. Профилактика и борьба с ВИЧ в российском здравоохранении – одна из приоритетных задач. Реализуемая Минздравом государственная программа за 10 лет вывела Россию в группу стран – мировых лидеров, где практически остановлена передача ВИЧ детям.

На какую помощь может рассчитывать человек, больной ВИЧ? Как принять свой диагноз и можно ли построить счастливую семью? Об этом «АиФ» рассказал Алексей Лахов, заместитель директора по внешним связям Некоммерческого партнёрства «Е.В.А.», помогающего семьям, где есть больные ВИЧ.

Дорога в жизнь

Юлия Николаева, «АиФ»: Алексей, что делать человеку, получившему положительный анализ на ВИЧ?

Алексей Лахов: Прежде всего нужно выяснить, есть ли на самом деле заболевание (ложноположительные результаты тестов тоже встречаются). Для этого необходимо обратиться в Центр по профилактике и борьбе со СПИДом, который есть в каждом регионе. Адрес ближайшего центра можно узнать на портале o-spide.ru в разделе «Куда обратиться». После подтверждения диагноза назначается обследование для более детальной оценки состояния пациента, чтобы подобрать ему оптимальное лечение. Для этого применяются антиретровирусные препараты. Они подавляют размножение вируса ВИЧ в организме до такой степени, что он перестаёт определяться в крови. Прогноз жизни у пациента такой же, как у людей без ВИЧ.

– Получается, сейчас от ВИЧ не умирают?

– К гибели может привести только игнорирование диагноза и сознательный отказ от терапии. Те, кто лечится, живут столько же, сколько и здоровые. А благодаря тому, что они проходят регулярные осмотры (минимум два раза в год), получается, что ВИЧ-позитивные даже лучше следят за своим здоровьем, чем неболеющие люди!

– Но ведь лекарства довольно дороги?

– В России лечение ВИЧ абсолютно бесплатно. С 2017 г. Минздрав снова переходит на централизованные закупки ­препаратов, чтобы обеспечить всех нуждающихся. Благодаря этой мере, а также благодаря формированию регистра пациентов, который в ближайшее время будет подготовлен министерством, появится возможность существенно увеличить охват терапией ВИЧ-пациентов. Средства на это уже заложены в бюджете на следующий год.

Один в поле.

– Тем не менее общество зачастую к таким людям относится не лучшим образом.

– Это совершенное невежество. В том-то и дело, что современные препараты позволяют свести вирусную нагрузку до нуля. То есть ВИЧ-положительный человек уже никого не инфицирует.

– Но как человеку совладать с собственными эмоциями? Услышав диагноз, многие испытывают шок и даже теряют интерес к жизни.

– Необходимо попытаться принять свой диагноз и научиться с ним жить. В этом людям с ВИЧ-инфекцией помогают группы взаимопомощи – их можно найти в социальных сетях, на базе общественных организаций, в некоторых СПИД-центрах. Психологическую и эмоциональную поддержку оказывают также «равные консультанты», люди, сами имеющие ВИЧ и научившиеся жить с этим диагнозом.

– Часто заболевают ВИЧ-инфекцией молодые люди, которые хотят иметь семью, детей.

– И это вполне возможно! Если принимать антиретровирусную терапию, то можно иметь здорового ребёнка. Вовремя начатая химиопрофилактика позволяет свести риск передачи ВИЧ от матери ребёнку почти до нуля. Россия в лице Минздрава очень активно поддерживает международные программы по профилактике передачи ВИЧ детям от инфицированных матерей. И эти программы реально работают. Вот факт: число ВИЧ-инфицированных женщин увеличивается ежегодно на 10%, а вот число детей с ВИЧ – нет. Поскольку мамам с ВИЧ-инфекцией нельзя кормить грудью, они бесплатно обеспечиваются смесями для искусственного вскармливания. Более того, детей с ВИЧ-инфекцией стали активно брать в семьи. В «Республиканской клинической инфекционной больнице» в Усть-Ижоре есть отделение для детей с ВИЧ-инфекцией – что-то вроде детского дома. Там уже почти нет пациентов – более 100 малышей нашли приёмных родителей.

Истории пациентов

Хоть в космос

Ярослава Медведева, 40 лет:

– У меня случилась как раз та история, которая не могла вроде как закончиться хорошо. Я много лет употребляла наркотики. И в 2010 г. приняла решение поменять свою жизнь. Мне тогда было 34 года. Узнала я о своём заболевании от врача-инфекциониста районной поликлиники, которая раньше меня лечила от гепатита. Она направила меня в центр СПИД. Выйдя из поликлиники, я разревелась. Шла по улице, и было такое ощущение, что у меня на лбу написано, что со мной, и все это понимают. Позвонила маме, она меня поддержала и успокоила. Встала на учёт в СПИД-центре, ездила на осмотры каждые полгода, но лечение мне пока не назначали. А в 2013 г. я попала на работу в НП «Е.В.А». Сейчас я координатор одного из проектов, учусь на 3-м курсе института психологии и социальной работы. Недавно вышла замуж за любимого человека. Сразу, как только познакомились, я призналась ему, что у меня ВИЧ-инфекция. Он сказал, что ему всё равно, потому что любит меня, мы умрём в один день и какая разница – какими. Но я начала принимать антиретровирусную терапию, потому что не могу допустить малейшей возможности его заражения. Всем, кто узнал подобный диагноз, хочу сказать: это не конец жизни. В нашей стране ВИЧ-инфекция с 2010 г. исключена из списка смертельных заболеваний. Это обыкновенное хроническое вялотекущее заболевание. Если человек ходит к доктору, получает препараты, то живёт столько же, сколько человек без ВИЧ-инфекции. Если не знать, что у меня есть ВИЧ, то меня можно хоть в космос отправлять по всем остальным параметрам здоровья.

Читайте также:  Как часто нужно менять постельное белье?

Плюс на минус

Анастасия Мокина, 30 лет:

– Я узнала про диагноз в 2010 г. За полгода до этого нашли ВИЧ-инфекцию у моего мужчины. Это было весьма неожиданно. Долго думали, откуда. Решили, что он мог заразиться, когда несколько лет назад делал татуировки у каких-то непонятных мастеров. Он пошёл вставать на учёт в СПИД-центр, я туда же – проверяться. Первый анализ ничего не показал. А через полгода он оказался положительным. Я тоже начала ходить на группы взаимопомощи, что мне очень помогло. Мы тогда поженились – болезнь нас сплотила. Хотя потом всё же расстались. Сейчас у меня ВИЧ-отрицательный молодой человек, мы с ним уже 4-й год вместе живём. Планируем ребёнка. Нет никаких причин относиться к ВИЧ-положительным, как к каким-то прокажённым, мы точно такие же люди, как и все.

Счастье в детях

Елена Иванова, 29 лет, двое сыновей – 4 года и 1 год:

– Я встречалась с молодым человеком, который имел зависимость от наркотиков. Когда он однажды попал в больницу, наши общие знакомые сообщили мне, что у него обнаружен ВИЧ, поэтому мне стоит провериться. Так я узнала, что тоже больна. В СПИД-центре познакомилась с таким же ВИЧ-положительным молодым человеком. Мы поженились, очень хотели детей. Когда узнала о беременности, была очень рада. В два года ребёнка сняли с учёта – он оказался совершенно здоров. Муж погиб от несчастного случая. Вышла замуж второй раз. Ещё в самом начале отношений рассказала ему о своём диагнозе (муж – ВИЧ-отрицательный), он отреагировал совершенно спокойно. Сейчас нашему ребёнку годик, и он тоже здоров. Занимаюсь компьютерным дизайном, организую группы поддержки для ВИЧ-положительных людей.

Как живут женщины с ВИЧ: три реальные истории

Harper’s Bazaar поговорил с женщинами, не скрывающими свой ВИЧ-статус, а визажисты М.А.С создали им образы с использованием помад и блесков для губ VIVA GLAM. Все средства от продаж продуктов из этой линейки неизменно отправляются в Фонд по борьбе со СПИДом M.A.C AIDS Fund, созданный M.A.C Cosmetics в 1994 году и поддерживающий профильные организации более чем в 110 странах мира – в том числе и в России.

МАРИЯ ГОДЛЕВСКАЯ

«Узнав свой ВИЧ-статус, самое главное – не гуглить»

Я узнала, что ВИЧ-позитивна, в 16 лет. Совершенно случайно: сдала анализы перед госпитализацией, принесла результаты доктору, а тот меня и пожурил: «Ну что ж ты не сказала, что у тебя ВИЧ?». Честно говоря, сильно удивлена я не была: жила в очаговом питерском районе по ВИЧ-инфекции и вокруг меня были ВИЧ-положительные друзья. ВИЧ не был для меня чем-то «таким».

Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало.

Мне повезло. Возможно, сыграл свою роль и юный возраст. Сейчас, когда я много общаюсь с тридцати-, сорокалетними женщинами, узнающими свой ВИЧ-статус, все больше понимаю, что главная причина их страхов и депрессий – ворох стереотипов о ВИЧ, которые уже успели накопиться у них за жизнь. Они говорят: «Я такая. ». А какая “такая”? Ты просто человек, который заболел. Тебе нужно адаптироваться к этому.

С ВИЧ можно жить вполне качественно и комфортно. Все зависит от того, насколько человек информирован. Именно для этого я веду видеоблог «По пути о главном». Это трехминутные видео, в которых ВИЧ-позитивные люди отвечают на самые банальные бытовые вопросы. Эдакая краткая инструкция: как путешествовать с ВИЧ? Как наладить взаимоотношения с врачом? Как рожать с ВИЧ здоровых детей? Как лечить зубы? Как увеличить грудь? Отсутствие адекватных источников информации очень часто приводит к тому, что человек, узнав свой ВИЧ-статус, живет в искаженной системе координат и сильно себя ограничивает.

Большинство частных клиник в России не работают с ВИЧ-инфицированными – несмотря на то что федеральным законом РФ нам положены равные права. Но клиники боятся огласки. Здесь и начинается настоящая дискриминация, стигматизация ВИЧ-позитивных. Ведь инфицированные люди боятся не вируса как такового – с ним врачи научились успешно бороться, а именно этого вот отношения.

На Марии платье Sportmax

ВИЧ — это качественный фильтр: с тобой не останется «левый» человек. И первый, и второй мой муж, ВИЧ-отрицательные люди, крайне лояльно восприняли мою болезнь еще на этапе дружбы. С первым мы прожили вместе 6 лет, со вторым — 10, у нас общий ребенок Ратмир. Ему 4,5 года, и он ВИЧ-отрицательный.

Ратмир знает, что мама болеет. Что для того, чтобы быть здоровой и красивой, маме надо пить таблетки. Наверное, чуть позже информация обрушится на него в большей степени: все-таки я веду активную социальную деятельность. Но мне это даже интересно – с той точки зрения, что, когда он вырастет, я смогу разговаривать с ним на одном языке. А еще привить уважение к женщине и объяснить, почему нужно всегда пользоваться презервативами.

Я работаю в некоммерческом партнерстве «Е.В.А.» координатором проектов по консультированию женщин, живущих с ВИЧ, или в парах, где один партнер имеет положительный статус, а другой – отрицательный. Моя главная социальная задача – показать, что с ВИЧ можно жить комфортно. Я не думаю каждый день о том, что у меня неизлечимое хроническое заболевание. Я просто веду себя точно так же, как любой другой человек с любым другим хроническим заболеванием.

Человеку, который только что узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я советую не гуглить. Важно сразу дойти до какой-нибудь некоммерческой организации, где у консультанта или психолога будет достаточно времени на то, чтобы объяснить: ВИЧ – не приговор. К сожалению, в государственной больнице у доктора приблизительно 12 минут на одного пациента – что можно объяснить за это время человеку, который в отчаянии?

Иногда общение с теми, кто уже какое-то время живет с ВИЧ, становится ключевым фактором принятия. Просто знать, что перед тобой такой же человек, уже проживший какие-то этапы, порой невероятно важно.

Если все-таки начали гуглить, обходите стороной сайты о том, что ВИЧ не существует. Это самое страшное. ВИЧ-диссиденты вносят ощутимый вклад в то, что эпидемия в России растет ужасающими темпами. Но я верю: если человек будет обладать прозрачной информацией от врача или консультанта СПИД-центра, он никогда не перейдет по подобным ссылкам. Так что еще раз возвращаемся к главному: предупрежден – значит, вооружен.

ТАША ГРАНОВСКАЯ

«Я заразилась ВИЧ через самодельную тату-машинку»

Я узнала о том, что ВИЧ-положительна, придя вставать на учет в женскую консультацию. К сожалению, это распространенная для России история. Шел 2003-й год, я была на 10-й неделе беременности и заразилась незадолго до зачатия. Еще весной все было идеально, а в октябре я узнала, что у меня ВИЧ.

Я точно знаю, когда и как заразилась. В июне того года мы с друзьями вдевятером набили себе татуировки одной самодельной машинкой. Это был супербезответственный поступок. Супербезответственный. А татуировка до сих пор на мне.

Я четко знала алгоритм действий в случае получения положительного теста на ВИЧ. Еще в конце 90-х я работала в качестве волонтера с «Врачами без границ» и общалась с большим количеством ВИЧ-позитивных людей. Но в женской консультации я столкнулась с полным непониманием со стороны специалистов. Акушер-гинеколог сказала мне: «Анализы плохие, я записываю тебя на аборт».

Благодаря грамотной терапии я родила прекрасного здорового сына. Ему в конце апреля будет тринадцать. Он относится к моей болезни спокойно. Он не считает ее чем-то особенным.

Впервые я заговорила о своем статусе на широкую аудиторию в 2008 году. На открытии выставки Сержа Головача «Глаза в глаза: женщины против СПИДа». А через месяц мы с тогдашней журналисткой «Московского комсомольца» Настей Кузиной сделали большое интервью, и моя история разошлась парой-тройкой миллионов экземпляров.

Читайте также:  Боязнь пятницы 13

На Таше свитер Uniqlo, юбка Zara

Сейчас врачи более спокойно воспринимают пациентов с ВИЧ. Но причина у этого, увы, печальная: инфекция распространяется с такой скоростью, что каждый специалист абсолютно любого профиля так или иначе уже сталкивался в своей практике с ВИЧ-позитивным человеком.

У ВИЧ-позитивных людей в России мало радостей. Конечно, в общем и целом стигма в отношении людей с ВИЧ, СПИДом уменьшилась, но какой ценой? Вот вам пример: некий небольшой городок, кажется, в Орловской области. Там отсутствует дискриминация ВИЧ-позитивных людей, потому что в каждой семье есть такой человек: город находится на героиновом пути – повальная наркомания, повальная ВИЧ-инфекция. Стигмы нет.

Большой вклад в дестигматизацию ВИЧ вносят каминг-ауты известных людей. Того же Павла Лобкова. Именно поэтому я сама много и открыто говорю о своем статусе – в том числе и с большого экрана. Мне кажется, это действительно помогает людям, которые не могут принять себя и находятся в тупике.

Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Сейчас мы готовим выездную паллиативную службу для людей с терминальной стадией, со СПИДом, которые не могут по какой-то причине лечь в хоспис.

Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

АННА КОРОЛЕВА

«ВИЧ не смотрит ни на паспорт, ни на диплом»

Меня зовут Анна Петровна Королева. Прямо так: Королева, без точек над «ё» – только живу не в Версале, а в старом доме около Ботанического сада в Москве. Я учительница младших классов, но сейчас работаю частным репетитором и консультантом.

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет.

Когда мне было 43 года, мы с мужем захотели общих детей. Дети не получились, а ВИЧ получился. Брак наш со временем распался. После этого я вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину, который с большим пониманием отнесся к моему статусу. К сожалению, через год он умер от рака легких. Так сказать, по не зависящим от ВИЧ причинам.

У меня есть сын, ему почти 25 лет. Он, конечно же, ВИЧ-отрицательный. Сын меня безумно поддерживает: если бы не он – я бы уже не жила. Он знает об этой болезни больше, чем я. А вот почти все родственники и когда-то закадычные друзья со мной общаться перестали. Просто исчезли. Но я их не виню. Думаю так: людям всегда проще свалить свои внутренние проблемы на кого-то еще. Найти врага извне. ВИЧ-положительный человек в этом отношении удачная мишень: смотрите, вот он, плохой, опасный, он может нас заразить! Как заразить, чем заразить. В общем, я давно перестала обижаться: у людей собственные внутренние проблемы, с которыми они живут. Я с этими проблемами не живу, у меня все хорошо: появились новые знакомства, совместные планы, будущие живые проекты.

На Анне футболка H&M, джинсы Monki, свитер Uniqlo

Например, сейчас состою в организации «ПлюсМИНУС», которая включает как ВИЧ-положительных людей, так и ВИЧ-отрицательных. Мы все увлечены спортом. Тренируемся вместе: друзья, врачи, родные, студенты, приятели, дети и взрослые. Кто хочет, раскрывает свой ВИЧ-статус. Это очень важно для активной социальной жизни и психологического комфорта, ведь не должно быть отторжения и дискриминации.

Я начала принимать антиретровирусную терапию сразу, как смогла, и на данный момент вот уже два года у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Это значит, что в моей крови ВИЧ не обнаруживается.

Почему я решила жить «с открытым лицом»? Просто поняла, что людям, узнающим свой статус после 40 лет (старость не уберегает от вируса: ВИЧ не смотрит ни на паспорт, ни на диплом), гораздо сложнее принять его. Ведь мы все родом из Советского Союза, где ВИЧ всегда называли болезнью маргиналов. Поэтому первые мысли в таком возрасте, как правило, суицидальные. А затем – полная самоизоляция, самостигма. Понимаете, это совершенно нормальные женщины – учителя, бухгалтеры, врачи; у них есть дети, внуки. Для них ВИЧ — шок. Мы как бы есть, но считается же, что нас как бы нет: ну какой ВИЧ после сорока? Но мы же хотим любить вне зависимости от возраста. И в 50, и в 70, и в 100 лет. Столкнувшись с тем, что великолепные женщины, потрясающие жены и матери, выдающиеся работники, ученые, руководители буквально самоуничтожаются и впадают в невероятную депрессию, я решила открыть свой ВИЧ-статус, чтобы помогать бороться и преодолевать страх перед этой болезнью другим. Я оставила номер своего телефона врачам в нашем СПИД-центре и попросила давать его женщинам в возрасте, которым нужна помощь, но которые не могут или не хотят обращаться к официальным психологам, – трудно им это поначалу. Я знаю, что сказать этим женщинам, почти ровесницам. Знаю, как помочь. Я вообще люблю людей. И жизнь.

Как жить, рожать, учиться и работать с диагнозом ВИЧ. И (не) рассказывать об этом

Как жить, рожать, учиться и работать с диагнозом ВИЧ. И (не) рассказывать об этом

1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. До сих пор ВИЧ и СПИД путают, до сих пор считают их болезнями наркоманов. До сих пор уверены, что после такого диагноза рассчитывать уже не на что. О том, почему диагноз ВИЧ — это не про «лечь и сдохнуть», Софье Авдюхиной анонимно рассказала девушка, которая живёт с ВИЧ уже восемь лет.

Я не против того, чтобы говорить о ВИЧ. Мне это даже нравится — рассказывать о своём заболевании, поддерживать тех, кто только-только с этим диагнозом столкнулся. Думаю, дело в том, что я сама уже спокойно к этому отношусь. Да, мне важно придерживаться анонимности, чтобы о диагнозе не узнали родители, коллеги или однокурсники.

Я узнала, что у меня ВИЧ, когда мне было 18 лет. Это не было сюрпризом: человек, с которым я встречалась, был ВИЧ-инфицированным. Но между нами была невероятная любовь плюс наркотики, поэтому меня это не особо волновало.

Почему родители до сих пор не знают, что у меня ВИЧ. И в колледже тоже

Друзьям я легко рассказываю о своём диагнозе, а просто знакомым — нет. У каждого человека есть личная информация, которую не нужно трепать на каждом углу. У нас нет свободного и открытого отношения к людям с ВИЧ. Так что надо понимать разницу между честностью и глупостью.

Мои родители не знают про диагноз. Они верят, что это заболевание легко передается: через слюну, унитаз, то есть в быту. Когда у меня был гепатит, они выделили мне персональную тарелку, моя зубная щётка стояла отдельно, а после каждого посещения ванной я полностью мыла её. Так было на протяжении двух лет.

При каждом скандале мне говорили: «Ты можешь всех заразить, мы тебя выгоним из дома!». Было обидно. Как таким людям сказать, что у меня ещё и ВИЧ?

Вообще, люди реагируют по-разному. У кого-то нет страха, но есть любопытство: они начинают спрашивать, откликаются на мои рассказы. Другие говорят, что ВИЧ — это ужасно страшно, крест на всю жизнь и смысла жить нет — можно пойти и сдохнуть. Есть те, кто воспринимает нас как отбросов: ты больной, инфицированный, заразный.

Сейчас в России живёт 146 миллионов человек. С диагнозом ВИЧ живут 900 тысяч. ВИЧ-инфекция и СПИД — не одно и то же. СПИД — это состояние, которое может развиваться на фоне ВИЧ-инфекции при отстутствии правильной терапии.

На работе и в колледже я не распространяюсь о своём диагнозе. Я не боюсь, что другие студенты или коллеги будут ко мне плохо относиться — их мнение для меня не много значит. И в лицо говорят что-то очень редко. Я больше переживаю, как к этому отнесётся руководство.

Я боюсь, что придётся собирать кучу документов и справок — тратить своё время на бесполезную ерунду. Я знаю, что никого не заражу. Все анализы, которые нужно сдавать, я сдаю, но на ВИЧ ни на работе, ни на учёбе не проверяют.

Я слышала, что людям с ВИЧ ограничивают доступ к образованию. Например, в школе, где учится моя сестра, устраивают настоящие разборки, если у ребёнка что-то выявили — его стараются изолировать, выключить из учебного процесса и из жизни класса. С работой такая же история. Если высшее руководство узнает, может прикопаться — почему у них в компании работают такие сотрудники. Особенно это касается престижных организаций. Зачем им брать на работу больных людей?

Я лечусь. И моя жизнь отличается только этим

Да, моя жизнь отличается от жизни многих людей. Мне надо лучше следить за здоровьем: проверяться каждые полгода, регулярно сдавать кровь, следить за вирусной нагрузкой и иммунитетом. Каждый день на ночь я пью таблетки. Это на всю жизнь.

Я состою на учёте на Соколиной горе (Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом — Прим. ред.), поэтому все препараты получаю бесплатно. Но случаются перебои с поставками: приезжаешь в аптеку, где обычно выдают таблетки, а их нет. Вообще, медицинское обслуживание — одна из главных проблем людей с ВИЧ. Государство отвратительно регулирует эту сферу.

Читайте также:  Кто такой клептоман?

Недавно моя подруга с ВИЧ перед родами попала в обычную государственную больницу. Дошло до того, что ей дали отдельное постельное белье, тарелки и сказали, что не будут их забирать. Ей сказали: «Мы их после тебя сожжём». Конечно, это неприятно. Мы-то уже знакомы с этим опытом и не обижаемся, спокойно к этому относимся, но тем, кто только узнал или не может свыкнуться с диагнозом, при таком отношении врачей и персонала очень тяжело.

Раньше меня одолевали страхи. Как строить семью с незаражённым человеком? Как рожать детей? Кому я вообще такая нужна?

Любому здравомыслящему мужчине хочется здоровую жену. Я боялась остаться одна. Сейчас научилась более спокойно к этому относиться. Но так получилось, что у моего мужчины такой же диагноз, поэтому я чувствую себя комфортно. У моей ВИЧ-инфицированной подруги двое здоровых детей, которые были рождены после постановки диагноза. Для меня это показатель того, что всё реально, если соблюдать меры безопасности. Пример близких людей поддерживает и помогает переносить сложности. А вот если человек находится один на один со своим заболеванием, действительно приходят мысли о конце жизни.

Рассказывают, как не заразиться. И ничего о том, что делать, если это случилось

Если бы в обществе можно было спокойно говорить о ВИЧ, это бы очень поддерживало. Но в России с этим большие проблемы. Недавно я видела такую социальную рекламу: на плакате несколько белых мишек и один черный и что-то там про ВИЧ. Посыл такой: все нормальные, а ты — чёрный. По-моему, это бред. Акцент надо делать не только на профилактике, но и на жизни с заболеванием. Как жить с этой болезнью, как себя принимать — это психологические аспекты, которые не менее важны, чем таблетки.

Если бы к ВИЧ в обществе относились более позитивно, было бы проще. Это не настолько страшно, чтобы пойти и самоубиться. Если бы в передачах по телевизору рассказывали о людях, которые не боятся: об их лечении, жизни в семье, поддержке близких — это действительно помогало бы. Но мало кто может показать своё лицо или выступить на телевидении. Да, они выступят, им даже похлопают, а потом этого человека не будут брать на работу, потому что у него ВИЧ.

Я считаю, что ни на какие болезни не нужно навешивать негативные ярлыки: это так страшно, это конченые люди. Глупость! Как бы ни надоела всем эта фраза, но заразиться может каждый.

Иллюстрации: iStockphoto (Makkuro_GL)

Можно ли жить, если у тебя ВИЧ инфекция

В момент, когда человек узнает о позитивном ВИЧ-статусе, краски жизни меркнут. Но есть способы улучшить жизнь с ВИЧ. Что делать, чтобы ВИЧ не стал смертным приговором?

ВИЧ – не смертельный приговор

Чтобы жить с ВИЧ благополучно и счастливо, нужно знать, как помочь себе и не навредить окружающим. Сегодня ВИЧ-инфекция неизлечима, но это не приговор, который приводится в исполнение немедленно. В России средняя продолжительность жизни 70 лет. Люди с ВИЧ живут в среднем до 63 лет, и эта цифра постоянно растет. Если соблюдать рекомендации врача и бороться за будущее, оно непременно будет счастливым. Каждый выигранный день дает надежду. Ежегодно появляются новые препараты, позволяющие добиться положительного терапевтического эффекта.

Существует много предрассудков по поводу вируса иммунодефицита. До сих пор остаются люди, считающие, что жизнь со СПИДом коротка и мучительна. Из-за недостатка информации социальная смерть наступает порой раньше, чем биологическая. Разъяснительная работа в СМИ помогает осознать – ВИЧ-инфицированные люди живут в обществе,не представляя опасности для окружающих.

Болезнь не передается бытовым путем. Нет противопоказаний находиться с носителем вируса в одной комнате, питаться из общей посуды и оставаться здоровым.

При выявлении ВИЧ-инфекции человек в праве не разглашать свой статус. Он обязан сделать все возможное, чтобы предотвратить заражение других людей. Необходимо предупредить тех, кто живет рядом, соблюдать простые правила профилактики инфицирования.

Важная задача: добиться осознания, что больной – не всегда асоциальная личность. Общество должно не порицать, а поддерживать ВИЧ-инфицированных. Необходимость скрывать болезнь исчезнет только в этом случае.

Позитивный ВИЧ-статус – не повод замыкаться в себе и вести быт отшельника. Носители вируса могут создавать семьи и заводить детей. Современные методики позволяют свести к минимуму риск инфицирования ребенка от родителей. Мужчина, зная о своем статусе, сдает сперму для специальной обработки. В результате искусственного оплодотворения рождается здоровый малыш. Женщинам при постановке на учет во время беременности проводят плановое исследование крови. Если будущая мама с положительным ВИЧ-статус, со 2 триместра начинают прием препаратов, предотвращающих передачу болезни вертикальным путем (от матери к ребенку). При своевременном начале лечения в 75% новорожденный рождается с отрицательным ВИЧ-статусом.

Необходимо начать лечиться

После заражения вирусом иммунодефицита необходимо настроиться на борьбу и вооружиться информацией. Вера в победу над болезнью поможет жить дальше. Если не удается самостоятельно собраться и действовать, следует обратиться за помощью к профессионалам. Отдельное направление в психиатрии стоит на защите прав пациента. Специалисты оказывают психологическую поддержку, убеждают – нужно жить дальше. Они разъясняют, как правильно вести себя с близкими.

Позитивный настрой очень важен, но без медицинской помощи не обойтись. Обнаружив у себя симптомы ВИЧ, человек должен немедленно обратиться к врачу. Тот даст направление на необходимые анализы и проконсультирует, когда их можно сдать.

Тревожные признаки, которые требуют внимание:

  • потеря веса;
  • лихорадка;
  • постоянная слабость;
  • головные боли;
  • воспаление лимфоузлов;
  • высыпания на коже;
  • молочница;
  • язвы во рту.

Первая стадия болезни чаще всего протекает без клинических симптомов. Первые признаки иногда появляются спустя 5 – 10 лет. Если существовала угроза инфицирования, обратиться к врачу следует, не дожидаясь появления симптомов.

При выявлении ВИЧ-инфекции назначают антиретровирусную терапию (АРВТ). Препараты данной группы применяют комплексно, по 3 – 4 одновременно. Количество связано с тем, что вирус со временем приспосабливается к лекарству. Когда одно перестает действовать, другое продолжает препятствовать размножению вирусных клеток.

При развитии ВИЧ-инфекции происходит постепенное угнетение иммунной системы. Поддержать иммунитет помогают назначенные витамины и пищевые добавки. Вылечить ВИЧ-инфекцию полностью нельзя, но успешная терапия позволяет снизить вирусную нагрузку до неопределяемого значения (менее 50 клеток на 1 мл крови).

Информация помогает в борьбе с ВИЧ. Сегодня уроки на тему: «Осторожно, СПИД!» проводят в школах и детских садах. В ВУЗах и на предприятиях, в офисах и поликлиниках размещают плакаты, где перечислены пути инфицирования и способы защиты.

Основные задачи разъяснительных мероприятий:

  1. Ликвидация безграмотности – первый шаг в лечении и профилактике ВИЧ. Все реже имеют место попытки сбежать от проблемы, избегая медицинского обследования. Заразившиеся люди понимают: вовремя начав лечение, можно жить долгие годы, не отказывая себе в большинстве человеческих радостей. Чем раньше выявлено заболевание и определен перечень мер по борьбе, тем выше шансы на успех.
  2. Второе направление разъяснительной работы – интеграция ВИЧ-позитивных людей в социум. Реабилитация ВИЧ-больных в обществе позволяет им жить, не отгораживаясь от окружающих. Носители инфекции приносят пользу окружающим, строят карьеру, занимаются творчеством.

Как изменяется жизнь и поведение

Жизнь с ВИЧ не менее продолжительна и полна впечатлений, но все же отличается от жизни здорового человека. Медицинское сопровождение больного играет существенную роль в борьбе с болезнью. Но антиретровирусная терапия не достигнет успеха без стремления больного к исцелению.

Жить долго и ярко позволяет только приверженность лечению. Она предполагает выполнение мер, направленных на сохранение и укрепление здоровья:

    Строгое соблюдение рекомендаций врача по приему лекарственных препаратов.

Отказ от алкоголя, наркотиков и прочих привычек, разрушающих иммунную систему. При обнаружении ВИЧ-инфекции часто возникает желание уйти от реальности, забыться. Подобное поведение – путь ведущий к скорому концу.

Чтобы жить долго, нужно бережно относиться к своему здоровью. Не надо впадать в панику, следует лишь придерживаться общих для всех правил поведения. Не посещать общественные места в период эпидемий, одеваться по погоде, соблюдать режим сна и бодрствования. Обращать внимание на все сигналы организма и сразу сообщать лечащему врачу о недомогании.

Умеренные физические нагрузки. ВИЧ и спорт вполне совместимы. Рекомендуется избегать травмоопасных видов спорта, где возможен контакт крови больного и здорового человека (бокс). Регулярные пробежки, посещение бассейна, занятия йогой пойдут на пользу. Двигательная активность помогает укрепить организм, избавляет от стресса. Заниматься спортом полезно для сохранения позитивного настроя. При физических нагрузках происходит выброс гормонов радости – эндорфинов.

Правильное питание. Фаст-фуд и избыток сахара оказывают разрушающее действие на здоровье. Вместо борьбы с инфекциями организм вынужден тратить силы на нейтрализацию токсинов, которые содержатся в снеках и сладостях. С помощью здоровой пищи можно благотворно влиять на иммунную систему. Полноценно питаться так же важно, как принимать лекарства. Каждый день нужно съедать 400 г фруктов, свежие овощи – неограниченно. Рекомендуется включить в рацион рыбу, семечки, орехи, растительные масла, крупы и бобовые. Следует пить 1,5 – 2 литра чистой воды в день.

Новость о болезни – не повод опустить руки и ждать смерти. Больному следует пересмотреть привычки, научиться ценить время и жить, наслаждаясь каждым днем. Носитель ВИЧ не должен лишать себя возможности прожить долгую, насыщенную красками жизнь. Необходимо принимать лекарственные препараты, вести здоровый образ жизни и сохранять веру в успех.

Ссылка на основную публикацию